De rol van patiënten in onderzoek

Achtergrond & doelstellingen: 

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is al lange tijd op verschillende manieren betrokken bij onderzoek. De NVN benadert de onderzoeksvraag, -opzet en –uitvoering en de implementatie van de uitkomsten altijd vanuit patiëntenperspectief. Hiervoor doen ze een beroep op de ervaringsdeskundigheid van hun achterban. Het landelijk bureau verzamelt de kennis en deelt deze met de onderzoekers.

In het verleden waren de rol en positie daarbij niet altijd even duidelijk. Met de notitie ‘De rol van patiënten in onderzoek’ wil de NVN nu de verschillende rollen verhelderen die zij als patiëntenorganisatie  bij onderzoek kan innemen. Bij iedere rol worden in de notitie ook knelpunten getoond en pragmatische oplossingen geformuleerd.

Participatie: 

Patiënten kunnen op verschillende manieren betrokken zijn bij onderzoek. Dat wordt ook wel weergegeven met de 'participatieladder'. De patiëntenvereniging ondersteunt haar leden die deze rollen op vrijwillige basis uitvoeren en is de link naar onderzoekers, fondsen en andere betrokken organisaties.

Rollen, weergegeven als treden van de participatieladder, zijn:
1) proefpersoon/onderzoeksobject
In dit geval is de patiënt deelnemer aan een onderzoek of experiment. Bijvoorbeeld door een nieuwe behandeling te ondergaan, of testen te laten doen als bloedonderzoek of andere metingen. Vaak worden mensen via hun eigen zorgverlener benaderd om mee te doen aan een specifiek onderzoek.

2) informatieverstrekker
Als informatieverstrekker geeft de patiënt antwoord op vragen van onderzoekers. Dat kan op verschillende manieren, zoals een interview, een (focus)groepsgesprek of door het invullen van een schriftelijke of online vragenlijst. 
De NVN heeft hiervoor NierpatiëntenPerspectief online (NP online) opgezet. Als nierpatiënten, donoren of naasten zich hiervoor aanmelden, ontvangen zij (onder andere) vragenlijsten van wetenschappelijke onderzoeken die de kwaliteit van zorg en leven van nierpatiënten kunnen verbeteren. 

3) adviseur
Als adviseur denkt de patiënt actief mee in de uitvoering of opzet van een onderzoek. Bijvoorbeeld over prioriteiten, actiepunten en bevindingen. De patiënt let er bijvoorbeeld op of:

  • de belasting voor de onderzoeksdeelnemers niet te groot is
  • de patiënteninformatie helder is, en
  • of de deelnemers met vragen ergens terecht kunnen.

Ook de resultaten worden kritisch gelezen door adviseurs in een klankbord- of adviesgroep.

4) patiënt-beoordelaar
 Een patiënt-beoordelaar bekijkt een onderzoeksvoorstel kritisch vanuit patiëntenperspectief. Dit in het kader van subsidieaanvragen. Daarbij wordt gelet op zaken als belastbaarheid van en communicatie met onderzoeksdeelnemers, maar ook de manier waarop ervaringsdeskundigen bij de opzet en uitvoering van het onderzoek betrokken zijn.

De NVN kent een vaste groep van ongeveer 12 patiënt-beoordelaars die 1-3 maal per jaar onderzoeksvoorstellen beoordelen vanuit patiëntenperspectief.

5) mede-onderzoeker/onderzoekspartner
Als onderzoekspartner voert de patiënt mede een deel van het onderzoek uit. Bijvoorbeeld door het mede vaststellen van te onderzoeken thema’s, het mede afnemen van interviews, of door gespreksleider te zijn in een focusgroep. Ook leest de onderzoekspartner kritisch mee met de resultaten.

6) (mede)opdrachtgever
Namens de achterban kan de NVN optreden als (mede) opdrachtgever. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek ‘Mensen met matig tot ernstig verminderde nierfunctie in beeld’. De NVN heeft dit onderwerp aangedragen bij het VUmc en gevraagd om tot een onderzoeksvoorstel te komen. De Nierstichting heeft het onderzoek gesubsidieerd.

Successen, Knelpunten & Tips: 

De NVN wil als patiëntenvereniging een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan onderzoek. Als vindplaats voor proefpersonen, informatieverstrekker, adviseur, beoordelaar, medeonderzoeker of (mede)opdrachtgever . Er moet dan wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan:

  1. Alle partijen die betrokken zijn bij een onderzoek, erkennen het belang van patiënteninbreng, op alle niveaus en in alle stadia van het onderzoek.
  2. De NVN wordt tijdig bij het onderzoeksproces betrokken. Bij het opstellen van de onderzoeksagenda en de call voor onderzoeksvoorstellen, tot en met het meeschrijven aan conclusies, aanbevelingen en implementatieplannen
  3. De patiënten(vertegenwoordigers) die namens de NVN als adviseur of beoordelaar bij het onderzoek betrokken zijn, zijn evenredig vertegenwoordigd: dus niet één patiënt op acht onderzoekers of clinici. 
  4. De NVN vertegenwoordigers vormen een netwerk, zodat zij een (virtuele) plek hebben om hun ervaringen onderling te delen gedurende de looptijd van het onderzoek. 
  5. De NVN kan de kosten die zij maakt (deelnemers en organisatie) voor haar bijdrage aan onderzoek opnemen in onderzoeksvoorstellen en subsidieaanvragen.
  6. De NVN en de deelnemers namens de NVN moeten onafhankelijk hun inbreng kunnen leveren. Het patiëntenperspectief is hierbij leidend. 
  7. Onderzoek met inbreng vanuit patiënten veronderstelt scholing/training van patiënten én van onderzoekers.

Lees in de bijgevoegde notitie meer over de aandachtspunten die de NVN per rol heeft benoemd.

Download(s): 
PDF icon De rol van patienten in wetenschappelijk onderzoek (NVN).pdfPDF icon Patient Role in Research (Engelse versie notitie)

Meer weten?

Op de website van de NVN staat bij een aantal van bovengenoemde rollen een inspirerend ervaringsverhaal.

Contact: 

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Karen Prantl
Medewerker Kwaliteitsbeleid
T: 035 - 691 21 28
E: prantl@nvn.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd