Argumentatie voor patiëntenparticipatie
Waarom zou je patiënten betrekken bij je onderzoek?
Patiëntenparticipatie voor meer impact
Er verschijnt steeds meer (internationale) literatuur over de impact van patiëntenparticipatie op de kwaliteit en opbrengsten van onderzoek.
Lees bijvoorbeeld de informatie op de website van Involve en NHS (inclusief een rapport uit 2016) over de ethische aspecten van (met name) klinisch onderzoek. Of kijk op de website van Public Involvement impact Assessment Framework (PiiAF) of bekijk de producten van het IMI-project PARADIGM.
Volgens deze bronnen leidt patiëntenparticipatie tot:
- relevanter onderzoek
met meer kans op resultaten die aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten. - beter inzicht in wat patiënten acceptabel vinden
met name bij potentieel controversiële of gevoelige onderwerpen. - voorspoediger verloop van het proces van informed consent
omdat toekomstige studiedeelnemers de inhoud van het onderzoek en de eventuele risico’s beter begrijpen, kunnen zij weloverwogen besluiten of zij willen deelnemen. - verbeterde ervaring bij de studiedeelnemers tijdens de studie
doordat de onderzoeksomstandigheden beter aansluiten bij de mogelijkheden en wensen van de deelnemers. Dit verkleint de kans op vroegtijdige uitval van deelnemers. - meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek
zowel de deelnemers aan het onderzoek, de totale, relevante patiëntenpopulatie als het algemene publiek nemen kennis van de resultaten en dragen bij aan een soepele implementatie.
Een treffende illustratie van het belang en de waarde van het patiëntenperspectief geeft een lid van het College van Ervaringsdeskundigen (CvE) van patiëntenorganisatie Harteraad. Klinisch onderzoek liep stuk door grote uitval van deelnemers. Leden van het CvE spelen op verschillende manieren een rol bij wetenschappelijk onderzoek, onder andere als adviseur tijdens de onderzoeksopzet, maar ook tijdens het onderzoek in bijvoorbeeld een gebruikerscommissie. In deze video geven drie leden van het CvE hun visie tijdens een congres over klinisch onderzoek (CVCT in Washington).
Wat en hoe patiënten kunnen bijdragen aan onderzoek, en wat daar de toegevoegde waarde van is, wordt goed duidelijk in onderstaande Eneglstalige video van EUPATI. Dit Europese opleidingsinstituut voor patiëntenvertegenwoordigers maakte een 'roadmap' voor participatie bij geneesmiddelenontwikkeling, die ook goed geschikt is voor andere soorten onderzoek.
Patiëntenparticipatie reduceert ‘onnodig onderzoek’
‘Onderzoek doen om het onderzoek’ behoort inmiddels wel tot het verleden. Steeds vaker vereisen subsidieverstrekkers dat onderzoeksvragen aansluiten bij een onderzoeks- of kennisagenda. Een goede onderzoeksagenda toont de prioriteiten van alle relevante belanghebbenden. Daartoe behoort ook de patiëntendoelgroep.
Iain Chalmers (onder andere initiatiefnemer van de James Lind Alliance) betoogt in een artikel uit The Lancet (2014) dat een besluit over het financieren van onderzoek rekening moet houden met de thema’s die eindgebruikers als relevant bestempelen. Dit vergroot de waarde van het onderzoek en verkleint het risico op onnodig onderzoek (‘research waste’).
Patiëntenparticipatie inspireert
- Patiënten zijn vaak zeer gemotiveerd om bij te dragen aan onderzoek. Je krijgt er een enthousiaste (maar ook kritische) partner bij!
- Een gesprek met een ervaringsdeskundige aan het begin van een project maakt in 1 klap duidelijk waarom het onderzoek zo belangrijk is. De ‘eindgebruiker’ van je project krijgt een gezicht.
- Het unieke perspectief van patiënten verbreedt je eigen blik op het onderzoek. Het geeft je mogelijk een zetje in de goede richting wanneer je het grote plaatje even niet meer ziet of biedt je een extra argument bij een lastige beslissing.
Veel onderzoekers gingen je al voor en raakten geïnspireerd door de samenwerking met patiënten in hun onderzoek. Diverse ervaringen vind je terug op de website, maar harde cijfers of een gedegen literatuuroverzicht kunnen we je hier niet voor geven.
“Je hebt een gezamenlijk doel; namelijk de ziekte steeds beter begrijpen en een zo goed mogelijke diagnostiek, behandeling en prognose. De bijeenkomsten met patiënten zijn daarom zo waardevol en inspirerend, je ziet letterlijk waar je het voor doet. […] De vragen en ideeën van de patiënten geven ons weer nieuwe inzichten, zodat we samen de richting van het onderzoek bepalen. Kortom: het actief betrekken van patiënten bij onderzoek levert voordelen op voor zowel de patiënten als de onderzoekers.”
- Joline Roze, arts-onderzoeker gynaecologische oncologie -
Ga vooral aan de slag, begin desnoods klein met een kop koffie en een kennismakingsgesprek met patiënten. Leer van je ervaringen en deel ze met collega’s. Heb je vragen of wil je je ervaringen breder delen? Laat het ons weten!