‘Wat als ik niet per toeval die link had gevonden?’

Denis Janssen heeft arteriosclerose. Na verschillende behandelingen en operaties was hij uitbehandeld. De mededeling viel rauw op zijn dak en de toekomst werd erg onzeker. Tot – door stom toeval – Denis hoort over een behandeling met autochtone stamcellen.

“Tien minuten duurt het gesprek. En dan sta je op de gang, een witte onpersoonlijke gang. Het begin van een lange tocht zonder houvast. Blijkbaar hoort het zo. Geen mens die eraan denkt dat ik geen idee heb wat ik nu moet doen. Die tien minuten waren genoeg om mij te vertellen dat ik uitbehandeld was. Na twee openhartoperaties, vijf bypasses, twaalf dotters, dertien stents en hartfalen, bleven de kransslagaders maar dichtslibben.”

Onzekere toekomst

“U bent een aardige man, maar helaas we kunnen niets meer voor u doen. Tot ziens. Daar sta je dan. Op die gang, die onpersoonlijke gang. Zonder houvast. Toekomst….geen idee… Het eerste wat me te binnen schiet: ‘Welke kleur scootmobiel?’ Slaat nergens op, ik weet het, er zijn zaken die honderdduizend keer belangrijker zijn. En dan dringt het tot je door. Als je er niets meer aan doet, gaat het licht veel eerder uit dan je ooit gedacht had. En ik hád er nooit aan gedacht, tot op die onpersoonlijke gang.”

Zoektocht

“De keuze is simpel: Niets doen en in die hoek zitten van ‘help, het overkomt mij’ of wél iets doen en roepen ‘ik ga op zoek, ik accepteer het niet, ik geloof het niet, ze hebben het allemaal mis, het is niet zo!’ Tegen beter weten in, dat wel. Maar niet geschoten is altijd mis. Zes maanden heeft mijn zoektocht geduurd. Tientallen ziekenhuizen in de wereld hebben mijn status bekeken. Iedereen die maar iets wist van de materie heeft zijn mening mogen geven. De boodschap is – helaas – per saldo hetzelfde.”

Autochtone stamcellen

“En dan komt het moment in je leven dat je denkt: ‘Dit is geen toeval’. Ik vind een link op internet naar een radio-interview met prof. dr. Douwe Atsma in het LUMC. Hij heeft het over mij! Hij heeft het over uitbehandelde arteriosclerose patiënten die hij kan helpen…met autochtone stamcellen. Wetenschappelijk onderzoek met positieve resultaten. Na vier behandelingen met die autochtone stamcellen in acht jaar, ben ik weer het mannetje dat ik nu ben, vitaal, optimistisch en boven alles springlevend.”

Factor geluk

“Wat als… ik niet per toeval die link naar het radio-interview had gevonden? Dan waren deze woorden nu niet opgeschreven door mij. De factor geluk heeft een te prominente rol gespeeld toentertijd. Eén centraal register met begrijpelijke informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek is daarom een enorme uitkomst, zoals wordt benadrukt in het adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’, dat de DCRF onlangs publiceerde.”

Patiëntvriendelijke informatie

“Want: Wat als… mijn arts en ik toentertijd het register hadden kunnen raadplegen, wat als… mijn arts mij toentertijd een mogelijke oplossing had kunnen geven, wat als… mijn arts mij toentertijd die enorme houvast had kunnen bieden. Het had mij – en mijn familie – zes maanden zoeken en een grote hoeveelheid onzekerheid bespaard! Daarom: Welkom patiëntvriendelijk register!”


Adviesrapport Dutch Clinical Research Foundation (DCRF)

Geïnteresseerd in hoe informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk kan worden voor patiënten? Lees het adviesrapport van de DCRF.

Dit artikel is geschreven door:

Denis Janssen

Reageer