Patiënten kunnen bijdragen aan verschillende praktische en inhoudelijke zaken rond dataverzameling:
- bepalen en monitoren van te meten variabelen en uitkomstmaten
- bieden van context aan data (inclusief statistiek)
- beoordelen van geschiktheid informatiematerialen
- beoordelen van relevantie en geschiktheid van vragenlijsten
- bijdragen aan interviews en focusgroepen als co-onderzoeker
- uitvoeren van literatuurstudies
Lees de ervaringen met een patiëntenpanel bij een klinische trial.
Denk hierbij aan het controleren van informatiebrieven of het checken van vragenlijsten. Zijn deze voor patiënten duidelijk?
Daarnaast kun je vragen naar de prioriteiten en perspectieven van patiënten, om de belangrijke aspecten te vinden om op te focussen. Zijn er bijvoorbeeld verbanden waar patiënten benieuwd naar zijn? Of zijn er uitkomstmaten die zij belangrijk vinden?
Het patiëntenperpectief komt ook statistisch onderzoek ten goede. Ervaringskennis geeft de getallen context bij statistische analyse en bij het bepalen van de te meten variabelen. In deze publicatie van Hannigan (2018) lees je daar meer over.
Er is ook ervaring met het betrekken van patiënten bij literatuurstudies. Het SCIE in Groot-Brittannië heeft er een aantal verzameld.
Patiënten kunnen ook als co-onderzoeker bijdragen aan dataverzameling. Een ervaringsdeskundige als co-interviewer kan bijvoorbeeld betere interviews en belangrijke inzichten opleveren:
"In ons onderzoek hadden we een co-interviewer met niet-aangeboren hersenletsel. Door de vragen die zij stelde, leerde ik dat hersenletsel niet één ding is. Zij had door haar ervaring inzicht in de verschillende processen en fasen die mensen met niet-aangeboren hersenletsel doorlopen, die ik niet had."
- focusgroepdeelnemer UMCU –
Dit soort bijdragen van patiënten kun je op verschillende manieren vormgeven.
Je kunt patiënten een structurele plek geven in het onderzoek en daarmee tijdens de dataverzameling. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt-onderzoekspartner of een adviescommissie.
Daarnaast kun je er ook voor kiezen om op geregelde tijden patiënten te raadplegen over relevante onderwerpen. Bijvoorbeeld via een focusgroep of workshop. Hier kun je bijvoorbeeld data in de context van het dagelijks leven van patiënten plaatsen of de data toetsen bij een bredere diverse groep patiënten. Het kan daarmee ook een validiteitsstap zijn.
Het ‘FIRST model’ is een goed model om duurzame relaties tussen patiënten en onderzoekers te realiseren. Het erkent de dynamiek in de samenwerking en richt zich onder andere op reflectie en empowerment. Het model beschrijft vijf praktische componenten die een gelijkwaardige samenwerking tussen patiënten en onderzoekers mogelijk maakt:
(1) faciliteren
(2) identificeren
(3) respecteren
(4) ondersteunen
(5) opleiden
Het model is binnen de context van klinisch reumatologisch onderzoek getoetst.