Dossier
De Participatieladder voor wetenschappelijk onderzoek
Wat kunnen patiënten op welke manier betekenen voor je onderzoek?
Ontdek de niveaus in patiëntenparticipatie. Patiëntenvertegenwoordigers kunnen op veel manieren bijdragen aan onderzoek. De participatieladder wordt vaak gebruikt om de verschillende niveaus duidelijk te maken. Van intensief, waarbij de patiënt de regie in handen heeft, tot passief, waarbij de patiënt alleen informatie verschaft.
Geen erepodium
De participatieladder is geen erepodium. Het gaat niet om hoe hoger, hoe beter. Van belang is dat voor iedere vraag de juiste vorm van participatie wordt gezocht. De treden van de ladder maken de mate van invloed die patiënten op het onderzoek hebben inzichtelijk. De ladder voor patiëntenparticipatie (Teunissen 1993) is afgeleid van de ladder van burgerparticipatie (Arnstein 1969).
Participatie en onderzoeksfasen
Patiëntenparticipatie kan op verschillende momenten in het onderzoeksproces plaatsvinden. We onderscheiden hier:
- projectoverstijgende participatie
- onderzoeksagendering
- ontwikkelen onderzoeksprogramma
- participatie op projectniveau
- opstellen onderzoeksopzet
- begeleidingscommissie
- evaluatie en implementatie
- participatie binnen een project
- (mede-)patiënten interviewen
- deelnemen aan focusgroepen
- meeschrijven aan de informatiebrief voor patiënten
Voor het vormgeven van participatie op projectniveau of binnen een project wordt in toenemende mate de Participatiematrix gebruikt. Voordat je met de matrix aan de slag gaat, is het verstandig om eerst kennis te nemen van de verschillende niveaus van participatie.
De ladder
Hierna gaan we in op de afzonderlijke treden van de participatieladder. Per trede komen de volgende aspecten aan bod.
- Wat houdt deze vorm van participatie in?
- Kenmerken en aandachtspunten
- Wanneer?
De overgang tussen de treden is vaak geleidelijk.
Literatuur
- Arnstein, S.R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35, 216-224.
- Bovenkamp, H.M.v.d. (2010). The Limits of Patient Power. Examining active Citizenship in Dutch Health Care. iBMG. Rotterdam: Erasmus University Rotterdam
- Smit, C., Valk, T.v.d., & Wever, K. (2012). Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! In C. Smit (Ed.), Een nieuwe horizon. De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. pp. 107-163). Hoogwoud: Kirjaboek.
- Smits, D., van Meeteren, K., Klem, M. et al. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem 6, 30 (2020).
- Teunissen, G.J., & Abma, T.A. (2010). Derde partij: tussen droom en daad. Een verkennend onderzoek naar de patiëntenpartij en -criteria voor onderzoek, beleid en kwaliteit bij overheden en zorginstellingen. TSG, 88, 182-189.
- Teunissen, G.J. & Abma, T.A. (2013). Patients at the negotiating table. Exploring appraisal criteria of health research and quality of care used by patient advocacy groups in the Netherlands (Eur.J.Person Centred Healthcare, 1, 1, 232-239)