Meedenken met stomazorg vanuit patiëntperspectief In 2013 verzamelde de Stomavereniging ervaringen van patiënten met stomazorg. Want wie kan dat nu beter beoordelen dan degene die zorg ontvangt? Het LUMC kreeg vervolgens het aanbod van de Stomavereniging om mee te denken met de stomazorg vanuit patiëntperspectief. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Kansen en dilemma’s van de patiëntenvertegenwoordiger Anusatresie of congenitale anorectale malformatie (CARM) is een congenitale aandoening waarbij de anus ontbreekt of sterk afwijkend gevormd is. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 baby's geboren met de afwijking anusatresie. Een verhaal van een patiëntenvertegenwoordiger. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Mensen met autisme klankbord voor wetenschappelijke onderzoekers Sander Begeer werkt als onderzoeker aan de VU in Amsterdam. De samenwerking met de NVA is onmisbaar voor zijn onderzoek naar autisme. De NVA profiteert van de resultaten uit het onderzoek. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Systematische inbreng jonge reumapatiënten Nico Wulffraat is Hoogleraar Kinderreumatologie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Nico deed onderzoek naar methotrexaat, een middel dat veel wordt voorgeschreven aan reumapatiënten, en verwierf een subsidie voor aanvullend klinisch onderzoek. Hoewel sommige resultaten onvoldoende bleken voor een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, leverde de studie toch belangrijke nieuwe inzichten op. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Help andere kankerpatiënten met je ervaring: Doneerjeervaring.nl Op Doneerjeervaring.nl kunnen (ex-)kankerpatiënten en naasten hun ervaringen delen. De website is opgericht om te onderzoeken wat er leeft onder (ex-)kankerpatiënten. Leden ontvangen ongeveer 1 keer per maand een korte vragenlijst via e-mail. Het invullen kost ongeveer 10 minuten. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
BijnierNET: Virtuele ontmoetingen van patiënten, zorgverleners en mantelzorgers van mensen met een bijnierziekte De Bijniervereniging startte in 2014 met BijnierNET. Doel van de Stichting BijnierNET is om patiënten, zorgverleners en mantelzorgers elkaar (virtueel) te laten ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en de kennis rond de zorg voor bijnierpatiënten – ook bij afnemend zorgaanbod – op een hoog peil te houden, en zo mogelijk op een hoger peil te brengen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Succesvolle samenwerking tussen zorgprofessionals, patiënten en zorgverzekeraars Het gebrek aan eenduidige patiëntinformatie rondom lumbale spondylodese was voor Jos Kuijlen, neurochirurg in het UMCG, reden om het Ketenzorgtraject Lumbale Spondylodese te initiëren. Lumbale Spondylodese is een operatie waarbij twee of meerdere wervels in de onderrug worden vastgezet. Het project is een mooi voorbeeld van een waardevolle samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars (tripartite samenwerking). Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Optimaal participeren vraagt veel van patiëntenvertegenwoordigers Voor patiëntenvertegenwoordiger Vera van Rijn* was optimaal participeren geen kleinigheid. Ze pleit voor meer aandacht voor het welzijn en de kwetsbaarheid van de patiëntenvertegenwoordiger. Een betere voorbereiding, tussentijdse intervisie of supervisie kan daarbij helpen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Op weg naar één kwaliteitskader voor de gehele geboortezorg De behoeften van de zwangere en haar (ongeboren) kind staan nog niet altijd en overal centraal. Het College Perinatale Zorg (CPZ), een orgaan van en voor alle partijen uit de geboortezorg, kreeg van de minister van VWS de opdracht te komen tot één kwaliteitskader voor de gehele geboortezorg, de Zorgstandaard Integrale geboortezorg. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Tips voor inbreng patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling Thea Brouwer vertelt over haar ervaring tijdens de eerste bijeenkomst van de nieuwe richtlijnwerkgroep, waaraan artsen met verschillende specialismen, verpleegkundigen en een procesbegeleider vanuit het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) deelnamen. Ze geeft antwoord op de vragen: Wat was er lastig in dit proces? En welke tips zou je anderen geven? Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Meewerken aan folder over bijwerkingen prednison een leerzame ervaring Patiëntenvertegenwoordiger werkte mee aan de samenstelling van een folder over de bijwerkingen van prednison. Praktijkvoorbeeld 02 mei 2019
Reumapatiënten trainen artsen Patient Partners, ook wel ‘patiënt- docenten’, leren huisartsen en geneeskundestudenten hoe zij de eerste tekenen van reumatoïde artritis kunnen herkennen. Praktijkvoorbeeld 02 mei 2019