Mensen met een verstandelijke beperking adviseren onderzoekers

Interessant voor:

• Onderzoekers
• Ervaringsdeskundigen

Aanbevolen bij:

• Patiënten- en cliëntenparticipatie bij onderzoek
• Instellen van een ervaringsdeskundige adviesraad

Petri Embregts is hoogleraar Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke Beperking (AWVB) aan de Tilburg University. Kim Beenhakker is voorzitter van de adviesraad van ervaringsdeskundigen. Samen beschrijven ze de achtergrond, de opzet en het belang van deze adviesraad bij wetenschappelijk onderzoek.

Vaste plek vóór ethische commissie

De adviesraad geeft ervaringsdeskundigen een vaste plek bij de onderzoeken die over hen gaan. Zo kunnen ze echt meedoen. Alle onderzoeksvoorstellen van de AWVB gaan eerst naar de adviesraad. En dan pas naar de ethische toetsingscommissie van de universiteit.  

Samenstelling en rol

De adviesraad bestaat uit 5 mensen met een verstandelijke beperking. De voorzitter is ook co-onderzoeker. De adviesraad adviseert:

1. geldgevers welke onderzoeken het belangrijkst zijn
2. onderzoeksteams over het onderwerp en hoe ze:
   • het onderzoek kunnen doen
   • deelnemers kunnen vinden
   • gegevens kunnen verzamelen

De adviesraad beoordeelt of onderzoeken belangrijk zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. En of de onderzoeken bij hen passen.

Werkwijze

Petri en Kim beschrijven daarna hoe de adviesraad werkt, bijvoorbeeld:

• hoe mensen via video solliciteren
• hoe deelnemers les krijgen
• hoe onderzoekers ideeën aan de raad voorleggen
• hoe een sessie eruit ziet
• over welke onderwerpen de raad adviseert

Meerwaarde

De onderzoekers zijn blij met de adviesraad. Ze weten nu of hun onderzoek belangrijk is voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze ontdekken wat het voor mensen betekent dat zij een verstandelijke beperking hebben. Ook leren de onderzoekers hoe ze hun vragen moeten stellen. En welke mensen ze kunnen vragen voor het onderzoek. De adviesraad maakt hun onderzoek beter.

Kortom, als je wilt samenwerken, dan kan het! Zoek samen naar een werkwijze die past bij de mensen die je betrekt. En wees bereid om je manier van werken daarop aan te passen.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.