Expertise in kaart: kenniskaarten

Achtergrond & doelstellingen: 

Het doel van het project ‘Expertise in kaart’ is het zichtbaar maken van de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten via de zogenaamde kenniskaart. Een kenniskaart laat vanuit patiëntenperspectief zien wie (welk expertisecentrum/welke expert) kennis heeft over zeldzame ziekten en waar die kennis uit bestaat. Dit is overzichtelijk gerubriceerd aan de hand van 10 onderwerpen. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt, waardoor er voor één zeldzame aandoening ook meerdere kenniskaarten kunnen zijn.

Participatie: 

Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen:

  1. Online enquête onder de leden van een patiëntenorganisatie
  2. Een gesprek met de specialisten van het expertisecentrum door de leden van een patiëntenpanel. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de enquête dienen als gespreksleidraad.
  3. Invullen van de kenniskaart en publicatie via www.expertiseinkaart.nl

In de enquête staat de ervaring van patiënten centraal. Deelnemers geven aan wie zij beschouwen als de expert voor de desbetreffende ziekte en door wie ze behandeld worden. Daarnaast staan er vragen in naar aanleiding van de 10 onderwerpen.

Het patiëntenpanel bestaat uit een gespreksleider (vertegenwoordiger van de desbetreffende patiëntenorganisatie), 3 patiëntvertegenwoordigers vanuit het perspectief van betrokken ziekte en 1 patiëntvertegenwoordiger vanuit het perspectief van een andere zeldzame ziekte. Het projectteam zorgt voor een notulist. Het is de bedoeling dat er een dialoog ontstaat tussen het patiëntenpanel en de specialisten. Het patiëntenpanel stelt samen met het projectteam de vragenlijst op.

Voordat de kenniskaarten op de website gepubliceerd worden, lezen 2 patiënten de inhoud van de kenniskaart door op begrijpelijkheid. Het is belangrijk dat patiënten hierbij betrokken worden vanwege hun ervaringsdeskundigheid.
 

Resultaten: 

Een kenniskaart bevat informatie over 10 onderwerpen, ingevuld vanuit het perspectief van de patiënt (wat vinden de patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk voor de zorg) en vanuit de specialisten van het expertisecentrum (hoe organiserenzij de zorg).

Inmiddels zijn voor longfibrose 3 kenniskaarten gemaakt. Kenniskaarten voor andere zeldzame aandoeningen zijn in ontwikkeling. Algemene en actuele informatie over het project en de ontwikkelde kenniskaarten is beschikbaar op de website www.expertiseinkaart.nl.

Het maken van een kenniskaart heeft als onderliggend doel dat patiënten een kijkje in de keuken kunnen nemen in hoe de zorg georganiseerd is. Ook werkt het drempelverlagend om in gesprek te gaan met specialisten, als gelijkwaardige gesprekspartner. De specialist staat daarbij open voor feedback vanuit de patiënt om te kijken waar de zorg verbeterd zou kunnen worden.

 

10 onderwerpen
Een kenniskaart geeft inzicht in de onderwerpen die bij (de keuze van) een expertisecentrum van belang zijn, namelijk:

  1. Aantal patiënten (met de aandoening)
  2. Registratie van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek
  3. Diagnose
  4. Bereikbaarheid voor informatie en vragen
  5. Multidisciplinair (hoe is het onderlinge overleg?)
  6. Wetenschappelijk onderzoek
  7. Onderwijs (hoe is de na- en bijscholing voor specialisten en onderlinge kennisuitwisseling?)
  8. Patiëntenorganisaties (hoe ziet de samenwerking eruit?)
  9. Zorg in de regio (samenwerking met andere zorgverleners in de woonplaats)
  10. Soepele overgang van kindergeneeskunde naar volwassenzorg
Successen, Knelpunten & Tips: 

Het is belangrijk om vanuit een patiëntenorganisatie nauw contact te hebben met je achterban. Weten wat er leeft en je mensen kennen. Dit kan bijdragen tot een deelname aan het patiëntenpanel, iets wat zowel patiënten zelf als de organisatie als heel positief ervaren. Hierbij is het wel van belang om binnen je project rekening te houden met de tijdsinvestering die het ontwikkelen van een kenniskaart vraagt van de patiënten/vrijwilligers.

Specifieke voordelen van een kenniskaart voor de verschillende doelgroepen:

Voor patiënten

  • Duidelijkheid wie kennis heeft en waar die kennis uit bestaat
  • Centra vergelijken om een keuze te maken die aansluit bij de zorgbehoefte
  • Wensen kenbaar maken via de enquête

Voor verwijzers

  • Duidelijkheid waar een patiënt naartoe verwezen kan worden als een specifieke zeldzame ziekte wordt vermoed
  • Duidelijkheid waar vragen te stellen wat betreft de behandeling voor een specifieke zeldzame ziekte

Voor patiëntenorganisaties

  • Inzicht in wat leden belangrijk vinden via de enquête
  • Visie etaleren
  • Duidelijkheid over wie kennis heeft en waar die kennis uit bestaat

Indicatie investering

Overig: 
De ontwikkeling van een kenniskaart duurt ongeveer 4 maanden en vraag inzet vanuit de patiëntenorganisatie, vrijwilligers voor het patiëntenpanel en beschikbaarheid van de medisch specialisten.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Patiëntenvereniging voor Volwassenen, kinderen en stofwisselingsziekten (VKS)

Financiering
'Expertise in kaart' is een voucherproject en wordt gefinancierd door het Fonds PGO

Samenwerkende partijen
NFU, Orphanet en VSOP

Projectpartners:

  • Vasculitis Stichting
  • Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
  • Nevus Netwerk Nederland
  • Stichting PHA Nederland
  • Stichting Histiocytose
  • Klub Lange Mensen
  • Stichting Nee-eten
Download(s): 
PDF icon Informatiefolder kenniskaart
Contact: 

Projectinformatie
www.expertiseinkaart.nl

Contact
Marinda Hammann, projectmedewerker
T: 038-4201764
E: info@expertiseinkaart.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd