Reactie op aanbevelingen van patiënt partners bij onderzoek in revalidatiecentrum
De patiënt partners uit het onderzoek van Iris Groeneveld naar de zorg in het revalidatiecentrum (Rijnlands Revalidatie Centrum, het huidige Basalt) hebben een directe link met het centrum; als revalidatiepatiënt of poliklinisch patiënt.
“De meeste patiënten zijn dankbaar voor wat revalidatie hen heeft opgeleverd en willen graag iets terugdoen. Zij hebben meegedacht over de juiste formulering van de onderzoeksvragen en beoordelen de bruikbaarheid en leesbaarheid van informatiemateriaal voor patiënten. Gemiddeld overleggen we 3-4 keer per jaar met elkaar,” zegt Iris Groeneveld, onderzoeker CVA revalidatiezorg.
Kritische noot bij aanbeveling werving en selectie
Iris heeft zelf kritiek bij de aanbeveling over werving en selectie. Volgens haar heeft zij nadrukkelijk gekeken naar een spreiding over mannen en vrouwen, opleidingsniveau en aard van de medische klachten. Ook is een inschatting gemaakt hoe mondig iemand in een groep zou zijn.
De patiënt partners zijn persoonlijk gevraagd door de revalidatiearts bij wie ze onder behandeling waren en stemden unaniem in met deelname. “Achteraf vind ik mantelzorgers ook een interessante groep. Ik had hen ook bij het onderzoek moeten betrekken.”
Daarnaast komen sommige patiënt partners minder goed tot hun recht in een grotere groep. “Kiezen voor een andere, meer persoonlijke benadering voorkomt dat mensen afhaken.”
Aanscherpen van aanbeveling over scholing
Volgens Iris mag de aanbeveling over het aanbieden van scholing wel wat scherper. Onderzoekers moeten zeker scholing voor patiëntenparticipatie volgen. “Het liefst al aan het begin van hun (promotie)onderzoek met algemene theorie en praktische (gespreks)vaardigheden, daarna met aandoeningsspecifieke aspecten.
Neem als voorbeeld mensen met niet-aangeboren hersenletsel; voor hen is een focusgroep geen geschikte gespreksmethodiek en werken persoonlijke interviews veel beter.”
Realistische vergoeding
Wat is een redelijke en realistische vergoeding voor patiënt partners? In de begroting van het onderzoeksvoorstel is deze post niet opgevoerd. De patiënt partners kiezen nu tussen een reiskostenvergoeding en een vergoeding op uurbasis. Iris wil hier graag richtlijnen voor. “Volgens mij hebben de financiers waarmee wij samenwerken daar ook nog geen uitgebreide ervaring mee. Met een algemene richtlijn help je iedereen.”
Erkenning voor patiënt partner
Erkenning van de bijdrage van patiënten vindt Iris vanzelfsprekend. “Onze patiënt partners staan op het projectvoorstel genoemd.” De periodieke overleggen benut zij voor een terugkoppeling van de resultaten.
Een co-auteurschap bij een wetenschappelijke publicatie is volgens Iris zeker mogelijk, maar alleen als een patiënt partner daar zelf ook volledig achterstaat. Overigens leverden alle patiënt partners al eerder een bijdrage aan een symposium bij een congres van revalidatieartsen. Een van hen gaf hier een presentatie over hoe het is om patiënt partner te zijn.