Richtlijnonderzoek: hoe lever je wetenschappelijk bewijs voor ervaringskennis?
Patiëntenvertegenwoordiger nam deel aan een onderzoek voor nieuwe richtlijnen. Het onderzoek verliep niet altijd even soepel. Ervaring ontbrak, maar uiteindelijk lag er een resultaat om trots op te zijn.
“Het patiëntenperspectief heeft een zeer belangrijke plaats gekregen. Ik verwacht dat door deze richtlijn een omslag van denken zal plaatsvinden.”
“Tot nu toe is het me niet duidelijk wanneer onderzoeksresultaten wetenschappelijk zijn aanvaard zodat ze in praktijk mogen worden gebracht.”
In eerste instantie verliep de samenwerking tussen professionals en mij als patiëntenvertegenwoordiger stroef. De meeste mensen kenden me niet. Wat moet je met een patiënt, behalve hem proberen beter te maken? Voor patiëntenparticipatie was tot nu toe weinig tot geen ruimte geweest, dus was er weinig ervaring met hoe je daarmee om moet gaan. Ook ik had geen enkele ervaring met deelname aan een richtlijncommissie. Wel had ik mijn oor te luisteren gelegd bij patiënten die dat wel hadden.
De desillusie: wetenschappelijk bewijs
De belangrijkste boodschap die de professionals hadden, was dat je vooral niet moet denken dat je meer verstand van zaken hebt dan zij, ook al ben je daar nog zo zeker van. Als je dat wel bent dan moet je met bewijs komen. Het argument ‘het is zo omdat we dit hebben gehoord’, gaat niet op voor professionals. We maakten in vliegende vaart een uitstekende enquête, offerden onze kerstdagen, de dagen tot Nieuwjaar en nog vele dagen daarna eraan op, kregen de verwachte antwoorden en dachten goed beslagen ten ijs te komen.
En toen kwam de desillusie. Waar we zoveel vrije uren in hadden gestopt, werd niet als wetenschappelijk bewijs geaccepteerd. De frustratie hierover heeft vooral de eerste bijeenkomsten van de commissie aardig verziekt. Van beide zijden neem ik aan. Want hoe maak je een patiënt duidelijk waarom iets niet wetenschappelijk bewezen is?
Ook nu nog is me niet duidelijk wanneer onderzoeksresultaten wetenschappelijk zodanig aanvaard zijn dat ze in de praktijk mogen worden gebracht (evidence based practice) en wanneer niet. De groep onderzochten moet groot genoeg zijn en niet selectief. De resultaten moeten overduidelijk op iets wijzen, niet individueel maar voor een grote groep gelden. Het onderzoek moet gepubliceerd zijn in een gerenommeerd medisch tijdschrift. Onderzoeken op eenzelfde gebied mogen elkaar niet tegenspreken. De criteria moeten hetzelfde zijn als in andere onderzoeken op dit gebied. En als iets wetenschappelijk bewezen is, is dat dan het enig mogelijke? Of is gewoon al het andere niet onderzocht omdat dit soort onderzoeken kostbaar zijn en moeilijk te bekostigen? Zijn de juiste vragen wel gesteld aan de onderzochte personen, kon men wel een eenduidig antwoord geven?
Ruimte voor het patiëntenperspectief
In de loop van de tijd bleek onderzoek dat wetenschappelijk geaccepteerd was, niet zo heel veel bewezen was. Dat gaf ruimte aan het patiëntenperspectief. Zo konden toch de resultaten van onze grote enquête ingebracht worden. Niet als bewijs dat het zo was, maar wel als bewijs van onze opinie.
In de werkgroep die de nieuwe richtlijn heeft samengesteld, is vaak en met veel zorgvuldigheid overlegd. Waar men niet zeker was, werd dit aangegeven. Het patiëntenperspectief heeft een zeer belangrijke plaats gekregen.
Ik verwacht dat deze richtlijn een omslag in het denken veroorzaakt. Juist bij die arts die tot nu toe de klachten van de patiënt met deze aandoening nauwelijks serieus nam. We kunnen trots zijn dat we aan deze richtlijn hebben mogen meewerken. Mijn dank gaat uit naar alle vrijwilligers en leden die hier een ondersteunend aandeel in hebben gehad.