Voordelen van patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandeling

Interessant voor:

• onderzoekers
• zorgprofessionals
• patiëntenorganisaties

Aanbevolen bij:

• actieve betrokkenheid van patiënten/cliënten bij onderzoek of innovatie

Steeds vaker zijn patiënten(organisaties) betrokken bij één of meer fases van wetenschappelijk onderzoek. Dat biedt onderzoekers veel voordelen.

Zo kan de ervaringskennis zorgen dat het onderzoek beter aansluit op de wensen en behoeften van deelnemers. Denk hierbij aan informatie voor deelnemers verduidelijken, deelnemers ondersteunen en feedback geven op de uitvoering van het onderzoek.

Tackle your Tics

Tackle your Tics is een korte, intensieve groepsbehandeling voor kinderen en jongeren (9-17 jaar) die last hebben van een ticstoornis. Het team van Tackle your Tics doet sinds 2019 onderzoek naar deze behandeling.

In het team werken wetenschappers, therapeuten van Levvel, Accare en Yulius en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la Tourette intensief samen.

Rollen van start tot eind

De ervaringsdeskundigen werkten gedurende het hele onderzoek mee. Ze vervulden meerdere belangrijke rollen van start (opzet, financiering, ontwikkelen en geven van workshops en ouderbijeenkomsten) tot eind (interpretatie van data, commentaar op het artikel, mondelinge congrespresentatie). Bovendien schreef een ervaringsdeskundige als co-auteur mee aan het artikel.

Zo vervulden patiëntenvertegenwoordigers de rollen van:

• studiedeelnemer
• adviseur (aan zowel het interventieprogramma als de onderzoeksopzet)
• raadgever (in psycho-educatie)
• co-onderzoeker (in alle fases betrokken met gezamenlijke besluitvorming en bijdragen aan de onderzoeksopzet, subsidieaanvraag, deelnemerwerving, dataverzameling en -analyse, publicaties, congressen, deelname onderzoeksnetwerken).

Belangrijke patiënt-inzichten meegenomen

Een opvallend resultaat van de patiënten-inbreng is aanpassing van een uitkomstmaat. Traditioneel is vermindering van de tics de uitkomstmaat voor dergelijke interventies. Patiëntenvertegenwoordigers benadrukten kwaliteit van leven als minstens zo belangrijke uitkomst. Kwaliteit van leven is daarom als tweede uitkomst aan het onderzoek toegevoegd.

Ook benadrukten de ervaringsdeskundigen dat de behandeling aangepast moet worden, zodat deze beter toegankelijk en minder belastend is voor kinderen en families.

Conclusie

De Tackle your Tics studie is een goed voorbeeld van gelijkwaardige samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers in gemengde onderzoeksteams, gedurende het hele onderzoek en in alle onderzoeksfasen.

De betrokkenheid van getrainde patiëntenvertegenwoordigers bood uiteenlopende voordelen in aanpassing van de behandeling én van het onderzoeksproces.

Tijdschrift Psychiatrie

Het team, onder wie een ervaringsdeskundige, schreef onderstaand artikel over deze samenwerking en de voordelen die het al opleverde in het eerdere verkennende onderzoek.

Opvallend is dat dit artikel niet zoals gebruikelijk is gepubliceerd in een vaktijdschrift over patiëntenparticipatie of gezondheidswetenschappen, maar in het tijdschrift ‘Current Research in Psychiatry’.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.